Le cancer : un regard sociologique
Biomédicalisation et parcours de soins

Norbert AMSELLEM, Philippe BATAILLE

Le cancer reste aujourd’hui encore une maladie grave, souvent mortelle. Pour les malades, l’espoir repose sur des stratégies médicales diversifiées et des relations singulières nouées avec les soignants et avec les proches. Si la vie personnelle des patients se réorganise à l’annonce de la maladie, les rapports entre soignés et soignants sont bouleversés par les innovations biomédicales et les changements dans l’organisation du travail des praticiens.
Dans ses pratiques quotidiennes, la cancérologie porte à l’extrême une tension centrale de la biomédecine contemporaine, entre l’évolution vers une prise en charge sanitaire qui se veut de plus en plus « personnalisée » et les exigences propres à la médecine scientifique, « fondée sur des preuves », notamment en termes de standardisation des procédures.
Au-delà des discours convenus, d’allure scientiste et souvent enchantée, cet ouvrage collectif se propose d’étudier les conditions économiques, éthiques, psychologiques, politiques et institutionnelles des innovations biomédicales et les effets sociaux de leur diffusion. Il montre ainsi comment ces changements dessinent de nouvelles expériences de la maladie chez les patients et leurs proches.

Version papier : 22 €
Version numérique : 15,99 €
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Détails techniques
Collection : Recherches
Parution : mars 2018
ISBN : 9782707195784
Nb de pages : 352
Dimensions : 155 * 240 mm
ISBN numérique : 9782707199959
Format : EPUB

Norbert AMSELLEM

Norbert Amsellem est sociologue, chercheur associé à l’Espace éthique Île-de-France, CHU Saint-Louis (AP-HP) / Équipe ES3 « Éthique, sciences, santé, société », université Paris-Sud ; chargé de cours à l’université Paris-Sorbonne.

Philippe BATAILLE

Philippe Bataille est sociologue, directeur d’études à l’EHESS (Cadis) et membre du Comité éthique & cancer.

Table des matières

Introduction, par Norbert Amsellem et Philippe Bataille
I / Cancer et expérience de la maladie chronique
1. La mesure du PSA dans l’expérience du cancer de la prostate, par Louis Braverman

Le dosage du PSA : plus que la simple quantification d’une protéine
Une innovation biomédicale qui transforme les catégories médicales
Biopolitique d’un biomarqueur
Le dosage de PSA comme support de subjectivation
Conclusion
2. L’articulation du cure et du care au prisme de la reconnaissance. Une étude des dispositifs de soins dédiés aux « AJA » atteints de cancer, par Thibaud Pombet
Les dispositifs AJA : du cure au care
La reconnaissance et les limites du care
Conclusion
3. Le rôle des proches de malades atteints d’un cancer : construction institutionnelle et expériences personnelles, par Hélène Kane, Morgane Brignon et Joëlle Kivits
Du proche à l’aidant : le mouvement d’institutionnalisation du proche aidant
Les apports d’une étude sur le rôle des proches de malades d’un cancer du poumon
Conséquence et enjeux de la médecine personnalisée sur la considération des proches
4. L’oncologue, référent jusqu’à la fin de vie : dans quel espoir ? Entretien avec François-Xavier Goudot, cardiologue à l’hôpital Avicenne, Bobigny
II / Innovation et biomédecine personnalisée en oncologie
5. Génomique à haut débit et innovation thérapeutique en cancérologie : regards croisés sur les enjeux épistémiques et sociaux, par Catherine Bourgain et Jean-Paul Gaudillière
La « période BRCA » : une génétique de la prédisposition en débat
Analyser des tumeurs par puces : ce que le déplacement des cibles et des technologies génomiques change aux conditions de l’innovation thérapeutique
Innover par extension : ce que la génomique change au modèle d’innovation
Conclusion
6. La médecine personnalisée en cancérologie : vers une complexification des stratégies
thérapeutiques ?, par Marie Darrason et Laurent Zelek

La médecine de précision et les différents types de thérapies ciblées
Des thérapies ciblées à la personnalisation du traitement
Les limites de la « personnalisation » du traitement
De la personnalisation des traitements à la complexification de la prise en charge thérapeutique – Deux cas cliniques
Conclusion
7. Aux marges de l’oncologie globale : immunothérapie du cancer et biopolitique de la vaccination à Cuba, par Nils Graber
L’essor des vaccins thérapeutiques contre le cancer à Cuba : vision immunologique des biotechnologies et crise post-soviétique
La recherche clinique aux marges de la génomique : stratégie de ciblage moléculaire et hiérarchisation des preuves
Biopolitique de la vaccination : transformations de la prise en charge et de l’expérience du cancer
Notes de terrain, mai 2015, La Havane
Conclusion
8. L’ère du « précoce » : essais cliniques, « nouveaux malades » et inclusions en oncologie médicale, par Benjamin Derbez
Les essais cliniques de phase précoce
Une demande précoce d’accès à l’innovation
Vers des « inclusions précoces »
Une nécessaire vigilance éthique
Conclusion
9. Évolution des essais cliniques précoces en cancérologie : quels effets sur la frontière entre soins et recherche ?, par Sylvain Besle
Des phases I aux phases précoces
L’accès des patients à la recherche clinique
Génomique et convergence entre soins et recherche
Conclusion
10. Entretien avec Dominique Maraninchi.
Professeur de cancérologie, président d’IMéRA (Institut méditerranéen d’études avancées d’Aix-Marseille Université), ancien président de l’Institut national du cancer (2006-2011) et ancien directeur général de l’ANSM (2011-2014)
Une vue d’ensemble
Différents types d’innovations et leurs effets
Changements culturels dans le cancer et démocratie sanitaire
Régulation et transparence des mécanismes du prix des nouveaux anticancéreux
Un impact des innovations sur les métiers de la cancérologie ?
III / Organisation et parcours de soins en cancérologie
11. De nouveaux cadres d’exercice pour la médecine hospitalière du cancer. Des origines à l’installation des réseaux régionaux dans le paysage institutionnel de la médecine du cancer, par Lynda Sifer-Rivière
La cancérologie, un monde conflictuel, concurrentiel et hétérogène
Une restructuration de la médecine hospitalière du cancer qui ne se dit pas.
Les millefeuilles des nouvelles structures de coopération
Médecins et hôpitaux, du choix à la contrainte de travailler ensemble dans les réseaux régionaux de cancérologie
Conclusion : des effets de l’emboîtement de ces structures de soins
12. Un système paradoxant ? Soignants et prise en charge des patients en cancérologie des voies aéro-digestives supérieures, par Emmanuel Babin et Guillaume Grandazzi
État des lieux de la cancérologie des VADS
Le parcours de soins : une amélioration de l’accès aux soins ?
Les Réunions de concertation pluridisciplinaire et la judiciarisation de la pratique clinique
L’impossibilité d’une annonce pour tous
Plus de traçabilité, plus de qualité ?
Le glissement des thérapeutiques
Les soins de suite et de réadaptation ne répondent plus
La fatigue au travail
Conclusion
13. Qualité de vie au travail des soignants en cancérologie,par Philippe Colombat, Nicolas Gillet, Julien Lejeune, Séverine Chevalier, Ivan Krakowski, Anne-Marie Pronost et Évelyne Fouquereau
Étude sur la souffrance des soignants en oncologie
Importance de la démarche participative (DP) pour la qualité de vie au travail des soignants en oncologie
Importance des facteurs managériaux sur la qualité de vie au travail des soignants en oncologie
Effets des facteurs managériaux et de la démarche participative sur la qualité de prise en charge des patients
14. L’ergothérapie comme appui à la mise en place d’une pratique interprofessionnelle en cancérologie, par Fanny Soum-Pouyalet, Éric Sorita et Christian Belio
Reformulation des principes de prise en soin en cancérologie et problématiques corrélées
L’apport de l’ergothérapie en cancérologie
Conclusion : « J’exerce un métier mal connu : ergothérapeute »
15. S’ouvrir au paradigme des parcours de santé. Entretien avec Anne Festa, directrice du réseau AC Santé 93 (Bobigny)
Parcours de soins/parcours de santé et inégalités socio-territoriales de santé
S’appuyer sur les « cas extrêmes » pour renseigner la norme
Régime d’information ascendante et co-construction de l’expertise
Inégalités sociales et limites de la diffusion des innovations
L’engagement associatif sous condition
IV / Mobilisations collectives et politiques publiques du cancer
16. Le mouvement the right to try aux États-Unis : quelle autonomie du patient, quelles limites en médecine ?, par Sandrine Bretonnière

Limite dans les soins
Épuisement des traitements à visée curative : espérer un essai clinique...
... ou revendiquer l’accès aux molécules innovantes
La relation médecin-malade questionnée
Conclusion
17. Bénévoles concernés et engagés dans la lutte contre le cancer, par Dan Ferrand-Bechmann
Les associations enquêtées
Les formes et le sens de l’engagement bénévole
Un regard sur des expériences étrangères
18. Le gouvernement de la biomédecine par l’organisation. Le cas de la cancérologie française, par Patrick Castel et Audrey Vézian
Savoirs et pratiques : un double problème d’interface ?
L’organisation comme solution privilégiée
Conclusion
19. Le « terrain » du cancer, lieu d’expression d’inégalités sociales et d’idéologies de progrès, par Anne Vega
Introduction : entre assignation à l’autonomie et responsabilisation accrue
« Ne pas confondre progrès des connaissances médicales et progrès de la prise en charge des malades »
Ne pas confondre la vulnérabilité, la précarité et les processus de production des inégalités sociales de santé
Des obstacles culturels et politiques pour penser la santé en termes d’inégalités sociales
20. Guérir ses vulnérabilités pour se soigner longtemps. Apprendre du sida. Entretien avec Claire Compagnon, présidente de l’Oniam et auteure du rapport Pour l’An II de la démocratie sanitaire
Conclusion, par Norbert Amsellem
Bibliographie générale
Présentation des auteurs.


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